14 mar 2013

Zdrowie nie jest ważne, jest najważniejsze! – partycypacja po polsku część 3.


Dlaczego my pacjenci i obywatele nie bierzemy udziału w decydowaniu o naszym zdrowiu?

 

W 2009 roku Health Consumer Powerhouse przeprowadził badania w 27 państwach Unii Europejskiej oraz Norwegii, Szwajcarii, Macedonii i  Chorwacji, oceniające pozycję i wpływ pacjentów i ich organizacji na system ochrony zdrowia w tych krajach. Polska zajęła 25 pozycję w gronie 30 badanych krajów pod względem zsumowanych wyników oceniających przestrzeganie praw pacjenta, dostęp do informacji, dostęp do leczenia, do ubezpieczeń zdrowotnych oraz także udział grup pacjenckich w procesie podejmowania decyzji, z wynikiem całkowitym 528 pkt. na 1000 pkt. możliwych.  Partycypacja społeczna w procesie podejmowania decyzji o finansowaniu ochrony zdrowia w Polsce istotnie odbiega od poziomu, w jakim wykorzystują swoje prawa do współdecydowania pacjenci i obywatele w krajach europejskich.

Jest kilka poziomów i narzędzi partycypacji dostępnych polskim pacjentom. Organizacje pacjenckie mogą brać udział w konsultacjach społecznych propozycji aktów prawnych regulujących ochronę zdrowia i dostęp do leczenia. Konsultacje te mają jednak charakter pro forma i uwagi środowisk pacjenckich są zwykle pomijane przez decydentów. Drugim forum, gdzie organizacje pacjenckie mogą wyrazić swoje poglądy jest Sejmowa czy Senacka Komisja Zdrowia. To forum nie ma jednak praktycznego przełożenia na proces decyzyjny. Trzecią okazją do przekazania opinii środowisk pacjenckich jest istniejący od 2012 roku Dialog dla Zdrowia – forum rozmów pacjenckich organizacji parasolowych z urzędnikami Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Dialog nie ma jednak zobowiązującej do działań i zmuszającej do realizacji ustaleń formy, jest nieregularny i administracja publiczna traktuje go jako zbędną formalność ale dość wygodną dla przykrycia braku woli realnego dialogu społecznego. Co ciekawe, organizacje parasolowe takie jak Forum Pacjentów Polskich nie są postrzegane zarówno przez decydentów i innych pacjentów  jako rzeczywista reprezentacja pacjenckich interesów. Są jednak z drugiej strony bardzo wygodnym partnerem dla administracji publicznej, co sprawia, że dialog ten trwa w niekonstruktywnym maraźmie.

Jedynym ustrukturalizowanym przejawem próby dopuszczenia reprezentacji pacjentów do procesu podejmowania decyzji w ochronie zdrowia jest od lutego 2012 obecność dwu przedstawicieli Rzecznika Praw Pacjenta z prawem głosu w 20 osobowym składzie Rady Przejrzystości.  Rada Przejrzystości jest ciałem doradczym Agencji Oceny Technologii Medycznych, podejmuje decyzje jakościowe odnośnie finansowania technologii medycznych z budżetu publicznego i rekomenduje finansowanie bądź niefinansowanie danej technologii ze środków publicznych. Brak jest jak dotąd danych, które ocenią skuteczność obecności przedstawicieli Rzecznika Praw Pacjenta w tym decyzyjnym gremium i realny wpływ tej reprezentacji na podejmowanie decyzji w Radzie Przejrzystości. Nie jest jasne, czy ta forma partycypacji jest formą realnego wpływu na procesy podejmowania decyzji  pacjentów, czy też prostym przejawem rozszerzenia grona decyzyjnego o urzędników kolejnej instytucji publicznej. W tym ujęciu Polska byłaby jedynym krajem, gdzie interesy pacjentów w ciele decydującym o tym co refundować z publicznych pieniędzy reprezentują urzędnicy!

Reprezentacja pacjentów ani obywateli nie jest obecna w procesie podejmowania decyzji ilościowych (tzn. ile z budżetu publicznego a ile z kieszeni pacjenta dopłacamy do leków lub wyrobów medycznych) dotyczących współfinansowania technologii w ochronie zdrowia. W Polsce, kraju o najwyższym w UE wskaźniku efektywnego współpłacenia pacjentów za leki dochodzącym do 50% brak udziału pacjentów czy obywateli w tym etapie procesu podejmowania decyzji jest wyraźną niesprawiedliwością społeczną.

Z uwagi na brak dialogu pomiędzy organizacjami pacjenckimi i administracją publiczną rozwija się praktyka rozstrzygania na płaszczyźnie sądowej sporów między stronami walczącymi o swoje prawa. Ostatnim przykładem jest złożenie donosu do prokuratury na Ministra Zdrowia z powodu wieloletniego ignorowania opinii i postulatów grup pacjenckich walczących o poprawę dostępu do nowoczesnego leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu B.

Jest też druga strona tego medalu nieskutecznej partycypacji– organizacje pacjenckie nie adresują tematów dotyczących ogólnych zmian systemowych, skupiają się głównie na dostępie do świadczeń a zwłaszcza do drogich leków, interesujących poszczególne organizacje skupione na zajmowaniu się  wąskim obszarem zdrowotnym. Dlatego nie są one dla administracji publicznej partnerem do merytorycznego dialogu, który stronę publiczną  interesowałby najbardziej.  Administracja publiczna nie widzi korzyści ze współpracy z organizacjami pacjenckimi skupionymi głównie na własnych niszowych potrzebach. Taki wymiar partycypacji odbija się niekorzystnie na reputacji organizacji pacjenckich i ich społecznym odbiorze jako gremiów pozbawionych własnej autonomii.

W Polsce idea partycypacji pacjentów w podejmowaniu decyzji w ochronie zdrowia cały czas wymaga aktywnego promowania i wspierania. Potrzebny jest silny, niezależny ruch pacjencki, obywatelski czy konsumencki, który przejmie rolę wiarygodnego i merytorycznego partnera dla pozostałych interesariuszy w systemie ochrony zdrowia. Wpływ, jaki taka pacjencko-obywatelska organizacja będzie w stanie skutecznie wywrzeć na otoczenie będzie zależał od dwu czynników – potencjału do tworzenia koalicji z innymi partnerami tj. środowiska lekarskie  czy organizacje świadczeniodawców oraz od jego potencjału merytorycznego i umiejętności sformułowania postulatów dotyczących konkretnych i niezbędnych reform systemowych. Początki takiego ruchu być może obserwujemy w ruchu pacjenckim będącym reakcją na ograniczanie dostępu do świadczeń – Porozumieniu 1 czerwca. Najbliższa przyszłość pokaże, czy ta inicjatywa będzie się w stanie rozwinąć w podmiot stanowiący nową jakość w partycypacji w ochronie zdrowia.

Taki obraz praktycznego zaangażowania pacjentów i obywateli w Polsce w podejmowanie decyzji dotyczących najważniejszej wg raportu Diagnoza społeczna wartości dla Polaków nie napawa optymizmem, zwłaszcza w obliczu pogłębiającej się zapaści w systemie ochrony zdrowia, wynikającej z nierównowagi między zawartością koszyka świadczeń i środkami przeznaczonymi na jego finansowanie, wynikającego z wieloletniego zaniechania działań reformatorskich. Opinia publiczna jest niepokojona doniesieniami o niespełnianiu przez system podstawowych funkcji zabezpieczenia bezpieczeństwa zdrowotnego. Niestety, dopóki poziom partycypacji w podejmowaniu decyzji w ochronie zdrowia się nie podniesie, będziemy jako obywatele zabierać głos w tej sprawie dla nas najważniejszej jedynie raz na 4 lata – podczas wyborów parlamentarnych.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz