24 lut 2013

Jak to robią inni czyli partycypacja po polsku część 2

Co oznacza termin partycypacja organizacji pacjenckich? To wg definicji podręcznika K. Wygnańskiego i D. Długosza jest to proces, w którym przedstawiciele grup społecznych czyli  pacjenci i ich organizacje uzyskują wpływ a pośrednio i kontrolę nad decyzjami władz publicznych, gdy te decyzje mają bezpośredni lub pośredni wpływ na ich własne interesy. Partycypację taką odróżnia się od tradycyjnego udziału w wyborach.
Partycypacja  to nie jest przywilej pacjentów – warunki do partycypacji i dialogu społecznego ma tworzyć strona rządowa - w świetle Rekomendacji Komisji Europejskiej Nr R (2000) 5 to właśnie strona rządowa jest odpowiedzialna za tworzenie prawnych struktur i warunków wspierających udział nas pacjentów w dialogu społecznym dotyczącym ochrony zdrowia.
W roku 2004 weszła w życie ustawa o działalności pożytku publicznego, która ustanowiła w odniesieniu do wszystkich organów administracji publicznej obowiązek współpracy z organizacjami pozarządowymi, w tym w dwóch ważnych dla partycypacji społecznej formach, to jest konsultacji projektów aktów prawnych oraz tworzenia wspólnych, publiczno-społecznych ciał konsultacyjnych. Tak więc prawo do partycypacji organizacji pacjenckich ma umocowanie nie tylko w unijnych rekomendacjach ale także konkretnych zapisach polskiego prwa.
Jak z tego prawa do wywierania wpływu na decyzje władz korzystają pacjenci w innych krajach europejskich? Ich udział w procesie podejmowania decyzji jest pełny i oczywisty, nikt go nie kwestionuje i nikt nie buduje barier dla partycypacji pacjentów.  Znanym przykładem implementacji idei partycypacji w praktyce jest brytyjskie ciało doradcze Citizens Council, biorące udział w procesie podejmowania decyzji przez NICE – brytyjską agencję ds. oceny technologii medycznych, złożone z reprezentacji wszystkich grup społecznych. Citizens Council składa się z 30 obywateli niemających żadnych związków zawodowych z ochroną zdrowia. Nie jest to też reprezentacja pacjentów, tylko obywateli decydujących o wydatkach publicznych pieniędzy na zdrowie. Decyzje Citizens Council dotyczą aspektów społecznych i etycznych ochrony zdrowia i są absolutnie transparentne. To nawet nie pacjenci ale obywatele zabierają głos na temat tego jakie procedury medyczne powinny być finansowe ze środków publicznych.
 
Pacjenci w krajach UE zasiadają w Komitecie Naukowym Europejskiej Agencji ds. Leków, są obecni z prawem głosu większości ciał zajmujących się oceną technologii medycznych. W badaniu przeprowadzonym przez International Network of Agencies for Health Technology Assessment  INAHTA w 2005 roku  wykazano, że spośród 37 ocenianych krajowych agencji HTA aż 57% angażuje obywateli , opiekunów i/lub pacjentów w procesie oceny technologii medycznych na różnych etapach prac. Zaangażowanie partnera pacjenckiego w tym wąskim aspekcie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia jakim jest ocena technologii medycznych  jest już w krajach demokratycznych standardem postępowania. Pojawiają się doniesienia wskazujące na próby włączenia pacjentów lub obywateli w proces decyzyjny dotyczący procesów badawczych i ustalenie planu badań produktów medycznych. Rozpoczyna się właśnie w 12 krajach Unii duży projekt edukacyjny przygotowujący pacjentów do pełnienia tej merytorycznej doradczej roli w gremiach decydujących w procesie badania nowych technologii w medycynie. Ten projekt to EUPATI i Polska bierze w nim udział.
Przy wielu stowarzyszeniach i  ciałach naukowych aktywnie dzialają komórki pacjenckie a podczas konferencji tematycznych dla grup naukowców czy lekarzy równolegle odbywają się kongresy dla grup pacjenckich zainteresowanych danym tematem. Większość decyzji podejmowanych w krajach Unii z udziałem pacjentów, opiekunów czy obywateli to decyzje dotyczące organizacji systemu ochrony zdrowia i wytyczenia  kierunków zmian systemowych. Bardzo dobrym przykładem dobrych doświadczeń i korzyści z partycypacji dla zarówno strony publicznej jak i rządowej może być proces tworzenia koszyka świadczeń gwarantowanych, dokonujący się obecnie w Stanach Zjednoczonych. Jest to proces wprowadzania fundamentalnej zmiany w amerykańskim systemie ochrony zdrowia, dokonujący się w atmosferze dużych emocji i sprzeciwów politycznych i społecznych, ale także dobrze przygotowanych i realnie wdrożonych konsultacji społecznych z udziałem pacjentów i obywateli.
Wiele krajów europejskich implementuje rekomendacje Rady Europy w sposób wskazujący na dojrzałe postrzeganie przez administrację publiczną korzyści, jakie proces podejmowania decyzji w ochronie zdrowia może odnieść ze współudziału w nim obywateli lub pacjentów. Korzyści te polegają głównie na tworzeniu lepszego prawa w ochronie zdrowia i łatwiejszym jego wdrażaniu, przy większej świadomości społecznej i w atmosferze społecznego przyzwolenia. A jak jest z partycypacją pacjentów w procesie podejmowania decyzji w Polsce – o tym w kolejnym 3 odcinku cyklu pt. Partycypacja po polsku.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz