10 sty 2013

O tym jak mętna woda wystąpiła z brzegów i utonęli w niej pacjenci i publiczne pieniądze.

Autor: Krzysztof K. Karnkowski
dla 
Fundacji MY pacjenci
Przełom roku 2012 i 2013 jest czasem pecha dla procesów informatyzacji i cyfryzacji ochrony zdrowia. Po pierwsze okazało się wtedy, że priorytetowy system o wdzięcznej nazwie eWUŚ (chyba na cześć poprzedniej Pani Minister) identyfikujący ubezpieczonych okazał się po wstępnych testach dysfunkcyjny. System identyfikuje płatników składek ale nie identyfikuje osób uprawnionych na innych zasadach np. zgłoszonych do ubezpieczenia członków rodzin, dzieci czy studentów, zgłoszonych przez opiekę społeczną. System nie identyfikuje ok. 10% uprawnionych do świadczeń! To defekt kompromitujący. To tak jakby wykonawca systemu nie zadał sobie trudu zapoznania się z systemem ubezpieczenia zdrowotnego, który informatyzuje.
 Kolejny pech to to, że pracę stracił wieloletni dyrektor Centrów Systemów Organizacyjnych w Ochronie Zdrowia, w skrócie CSIOZ. Ten pech jest konsekwencją kontroli NIK i Ministerstwa Zdrowia w związku z opóźnieniami i defektami realizacji projektów informatyzacji w ochronie zdrowia, w tym dużych projektów współfinansowanych przez Unię Europejską. Nawet w warunkach swobodnego dostępu środków nie udało się wdrożenie przygotowywanych przez lata projektów informatycznych w ochronie zdrowia. A na informatyzację polskiej ochrony zdrowia UE przeznaczyła przecież ogromny budżet w wysokości 800 mln pln!
 Na informatyzacji się nie znam, jestem prostym lekarzem. 25 lat temu podczas stypendium w USA uznałam, że standardem jest elektroniczny obieg dokumentów pacjenta w szpitalu, między poradnią a laboratorium czy zakładem diagnostyki obrazowej i między lekarzem a apteką w sprawie leków a karta ubezpieczenia identyfikuje pacjenta jako uprawnionego w placówkach leczniczych.  Takich rozwiązań nie ma w Polsce do dziś na powszechną skalę. Brak wiedzy o stanie ubezpieczenia w XXI wieku – wieku informatyzacji i cyfryzacji  jest w kraju europejskim zwykłą kompromitacją.
 Byłam na kilku spotkaniach organizowanych przez CSIOZ. Zawsze miałam po nich 2 refleksje – pierwsza dla mnie trudna to, że mam wprawdzie 2 fakultety, studia podyplomowe, znam kilka języków obcych, ale nie rozumiem o czym panowie z CSIOZ do mnie mówią. Druga, która przebijała się przez ten obszar niezrozumienia była taka, że panowie z CSIOZ rozwijają wizjonerskie projekty o małej użyteczności dla kraju o niskiej kulturze informatycznej. Interesował ich sam proces tworzenia bardziej niż użyteczność dla końcowego użytkownika, którym jest szpital, lekarz czy pacjent. Ten proces tworzenia a nie użyteczność była celem działań. Chodziło o trwanie. O to, żeby tworząc dotrwać do emerytury. Nic dziwi więc, że projekty się opóźniały, nie miały praktycznego wymiaru. Dobrze, że minister zdrowia przerwał ten schemat. Zobaczymy czy będzie się umiał rozprawić z mętną wodą w tym środowisku.
 Domyślam się, że opóźnienia i korupcja w obszarze informatyzacji w ochronie zdrowia wynika z faktu, że jest to obszar mętnej wody, pozostającej poza zasięgiem kontroli a zwłaszcza poza zasięgiem kontroli społecznej. Temat dotyczy pogranicza dziedzin – medycyny i IT. Każda z tych dziedzin z osobna stanowi dużą barierę kompetencyjną dla ekspertów, zarządzających, kontrolerów NIK, tym bardziej dla pacjentów czy obywateli. Jest wąskie grono osób poruszających się na styku tych obszarów i bez trudu i świadomie wykorzystujących przepaść kompetencyjną i kreujących nietransparentny obszar w praktyce wyłączony spod kontroli. Brak postępu prac, korupcja, nieudolność, manipulacja informacją to już proste konsekwencje tej mętnej wody.
 Te dwa zdarzenia wokół informatyzacji i cyfryzacji sprawiły, że zadałam sobie pytanie czego ja zwykły pacjent i obywatel oczekuję od nowoczesnej zinformatyzowanej ochrony zdrowia. Pomimo całej przepaści kompetencyjnej to akurat dobrze wiem – ja chcę wiedzieć jaka jest skuteczność leczenia różnych chorób w rożnych ośrodkach i na tej podstawie chcę móc wybrać dla siebie najlepszy, jeśli zajdzie taka potrzeba. Czy to jest wyzwanie przerastające możliwości współczesnej informatyzacji i cyfryzacji – nie sądzę. Tololotek potrafił w latach 90- tych wprowadzić w Polsce innowacyjne systemy teleinformatyczne obsługujące kolektury, to musi się móc udać 20 lat później w służbie zdrowia. Nie ma dziś żadnych barier ani finansowych ani technologicznych do zbierania i analizowania wszystkich możliwych ogólnych czy szczegółowych danych na temat pacjenta, śledzenia jego losów w systemie ochrony zdrowia, monitorowania i porównywania skuteczności leczenia przez rożne ośrodki.
A jakie mamy dziś dostępne w tej sprawie w Polsce dane? Popatrzmy na raka płuca kod ICD10 -  C34, najczęstszy nowotwór w Polsce. Dane są publicznie dostępne z kilku źródeł - KRN – Krajowym Rejestrze Nowotwrów, publikacjach NFZ, bazie PZH Państwowego Zakładu Higieny i WHO (dane do WHO podaje KRN).
Wg Krajowego Rejestru Nowotworów liczba zachorowań mężczyźni w 2009 roku 14 703, kobiety 5900, razem zachorowań 20 603. http://85.128.14.124/krn/liczba_zach_rozp/default.asp
Liczba zgonów mężczyźni 16 354, kobiety 5945, razem w 2009 zmarło 22 299 osób z powodu raka płuca.  http://85.128.14.124/krn/liczba_zg_rozp/default.asp
Dane te są powtórzone w raporcie KRN za 2009. rok.http://www.onkologia.org.pl/doc/Nowotw2009.pdf
KRN niestety nie podaje (a powinien) chorobowości, czyli liczby żyjących pacjentów z rakiem płuca. Ale z uwagi na kilkumiesięczny okres przeżycia w raku płuca, dane dotyczące zachorowalności, chorobowości i liczby zgonów powinny być zbliżone.
Wg danych WHO, raportowanych do WHO przez KRN Globocan 2008 dla Polski (nie ma jeszcze danych za 2009)
Incidence - liczba zachorowań na raka płuc 25 808
Mortality - liczba zgonów z powodu raka płuca 22 523
Prevalence - chorobowość - populacja chorych na raka płuca wyliczona na podstawie incidence i mortality  - 26 359.
Dane WHO i KRN choć pochodzą z dwu różnych okresów są więc podobne, spójne i wydaje się, że można im zaufać. Mamy w Polsce około 25 tysięcy żyjących i leczonych pacjentów z rakiem płuca. A za leczenie ilu pacjentów zapłacił  w 2009 roku NFZ?
NFZ  zapłacił w 2009 roku za leczenie 45 294 pacjentów z rozpoznaniem C34 wg indywidualnych nr PESEL jak to podkreśla publikowany na stronach NFZ raport. Wg statystyki NFZ dokonało się w 2009 roku 61 726 hospitalizacji  z powodu wszystkich chorób nowotworowych płuc i klatki piersiowej (C34 i D38 łącznie). To jest mniej więcej spójne z liczbą pacjentów leczonych z powodu raka płuca wg danych NFZ (45 294 pacjentów). Dane NFZ wydają się również wewnętrznie spójne. Leczenie 1 pacjenta z rakiem płuc kosztowalo NFZ średnio rocznie około 5000 pln.
Jak NFZ mógł leczyć aż 45 tysiecy pacjentów C34 skoro jest ich w Polsce tylko 25 tysięcy? Co to za grupa 20 tys. pacjentów leczonych przez NFZ, za których leczenie zapłacili podatnicy, których nie ma ewidencji KRN ani WHO? NFZ leczy prawie 2x więcej pacjentów z rakiem płuca niż ich mamy w Polsce! Nie można sprawdzić rozbieżności danych dla innych typów nowotworów, bo NFZ nie opublikował innych danych. Jest tylko jeden raport na temat raka płuca. Gdzie jest tych 20.000 z rakiem płuca dodatkowo leczonych przez NFZ? Czyżby lekarze nie zgłosili do KRN takiej liczby pacjentów? Czyżby świadczeniodawcy raportowali do NFZ więcej przypadków raków płuca niż leczyli w rzeczywistości? Coś tu nie gra. Ani KRN, NFZ ani specjaliści w zakresie epidemiologii i zdrowia publicznego nie próbowali dotąd zająć się tą sprawą i rozwiązać tej fundamentalnej zagadki. Na leczenie tych  martwych dusz NFZ wydaje rocznie około 100 mln pln. To sporo. To prawie tyle ile kosztował system eWUŚ.
Czy wiemy jaka jest skuteczność leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach zajmujących się leczeniem – nie wiemy, choć mamy dane. Zarówno NFZ jak i KRN zbiera dane z ośrodków i może dane pod kątem poszczególnych ośrodków agregować i analizować. A ja pacjent i obywatel nie mam informacji najbardziej mi potrzebnej. Patrzę jak publiczne i unijne pieniądze są wydawane na tworzenie niespójnych i dysfunkcyjnych rejestrów, które nic nie wnoszą ani pacjentom ani administracji publicznej ani zarządzającym zdrowiem publicznym. Nasuwa mi się tylko jedna refleksja – ta mętna woda nie rozjaśni się po kontroli NIKu, UE, Ministerstwa Zdrowia czy zmianie dyrektora CIOZ, bo najtrudniej jest zmienić zastane wieloletnie status quo. Ona drgnie dopiero wtedy, gdy pojawi się nadzór społeczny nad tym obszarem. A kiedy on ma się szansę pojawić? Jak pacjenci i obywatele pokonają barierę kompetencyjną i jako kompetentny nadzór społeczny nie pozwolą na manipulowanie tematem w imię przewlekania procesu informatyzacji. Pokładam duże nadzieje w młodym pokoleniu. Oni reprezentują wyższą kulturę informatyczną. Niech tylko zaczną choć trochę chorować, czego im zresztą wcale  nie życzę.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz